Publié le mardi 16 juillet 2024 à 15:36 Etalle
Pour la deuxième année consécutive, l'asbl Ylon'hadds organisera le 21 juillet à Etalle une journée festive afin de sensibiliser à cette maladie génétique très rare dont souffre Ylona, cinq ans, scolarisée en maternelles à l'école communale de Buzenol.
HADDS, cinq lettres pour Hypotonia, Ataxia and Delayed Development Syndrome, soit hypotonie (faiblesse musculaire), ataxie (perte d’équilibre et manque de coordination) et syndrome d’un retard de développement. Une maladie orpheline extrêmement rare qui touche Ylona ; seulement une dizaine de personnes ont été recensées porteuses en Belgique.
Afin d'aider ceux qui sont confrontés à cette maladie mais aussi de la faire mieux connaître, la maman d'Ylona et plusieurs bénévoles ont fondé l'asbl Ylon'hadds qui organise le dimanche 21 juillet sa fête annuelle à Etalle. Au programme : marches de 5 et 10 km, animations, concerts et bar/restauration.
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