Elle s’appelle Ylona et elle a quatre ans. Ylona habite Étalle et est atteinte d’une maladie génétique très rare, identifiée seulement en 2016, le HADDS. On ne recense aujourd’hui que neuf cas en Belgique. Et certains ont été diagnostiqué alors qu’ils étaient déjà adultes.

HADDS c’est l’acronyme anglais pour Hypotonia, Ataxia and Delayed Development Syndrome, soit hypotonie (faiblesse musculaire), ataxie (perte d’équilibre et manque de coordination) et syndrome d’un retard de développement. Cette maladie orpheline est due à une mutation sur le gène EBF3 qui entraîne, durant la grossesse, une malformation du cervelet, ce qui produit des conséquences nombreuses mais qui peuvent être différentes d’une personne à l’autre.

Dans le cas d’Ylona, sa maman a remarqué, quand sa fille avait quatre mois, qu’elle ne tenait pas sa tête levée. Première inquiétude en prélude à une kyrielle d’examens et d’interventions chirurgicales. Les résultats de l’analyse génétique tomberont quinze mois plus tard : HADDS.

HADDS, cinq lettres pour une réalité extrêmement complexe.

Otites à répétition, difficultés de déglutition, infections diverses dont certaines nécessitant des interventions chirurgicales, troubles sensoriels ; la liste est longue, très longue...

Mais la maman ne baisse pas les bras. Elle veut que sa fille soit scolarisée normalement et trouve chez Janick Muller, la directrice de l’école fondamentale communale de Buzenol, une attention bienveillante.

Cependant, pour Janick Muller, accueillir Ylona ne s’improvise pas. Ce genre de projet inclusif doit être débattu et pensé en amont. Plusieurs réunions préparatoires à son entrée en classe de maternelle sont organisées. Avec un maître-mot : communiquer ! Dire les choses, pointer les difficultés et tenter d’y apporter des solutions.

Photo : La directrice de l'école de Buzenol, Janick Muller (à droite), la maman (au centre) et une bénévole partagent un fou-rire lors d'une rencontre à propos d'Ylona.

À l'école quatre matinées par semaine.

D’une matinée par semaine en début d’année, Ylona est maintenant chez madame Céline quatre fois par semaines. Avec des progrès fulgurants. Se confronter aux autres enfants la stimule et la force à repousser ses limites. Et même si elle ne parle pas encore, elle sait se faire comprendre !

Ylona n’est pas la seule à avoir fait des progrès. Pour la directrice, la quinzaine d’enfants de cette classe maternelle unique ont gagné en maturité en se confrontant aux différences d’Ylona. Elle est aussi devenue un peu leur petite protégée.

Pour aider l’institutrice, Ylona, dont la maladie est reconnue, bénéficie d’une puéricultrice octroyée par les pôles territoriaux (créés avec le Pacte d’Excellence) à raison d’une matinée par semaine. Et le reste du temps, des bénévoles se relayent pour encadrer Ylona et lui offrir un environnement scolaire stimulant. Les services d’aides précoces (ici, le service provincial Alter & Go de Forrières) ont construit avec Ylona et sa famille un appui individualisé qui a grandement participé à la réussite de sa scolarisation.

Quant aux après-midis, elles sont consacrées aux rendez-vous médicaux et aux soins : kiné, ergothérapie deux fois par semaine, psychomotricité et piscine. Ici intervient l’AVIQ qui accompagne Ylona et sa maman lors des rendez-vous médicaux, sert d’intermédiaire et de coordinatrice avec les différents médecins rencontrés et peut aussi intervenir financièrement pour participer à l’achat d’équipements appropriés mais coûteux.

Ce qui est devenu aujourd’hui une réalité serait resté inatteignable sans ces bénévoles et ces services publics. Mais quelle fierté pour tous les intervenants !

Photo : Deux des bénévoles qui se relaient auprès d'Ylona dans la classe maternelle de l'école de Buzenol.

On l’imagine, les journées de cette maman-solo sont bien remplies. D’autant plus qu’elle a aussi deux garçons.

Maman et bénévoles ont donc décidé de fonder, en janvier 2023, l’asbl Ylon’hadds, destinée à recueillir des fonds mais aussi à faire connaître la maladie et à aider les parents qui y sont confrontés à obtenir un diagnostic. Échanges d’expériences, de trucs et ficelles pour soutenir l’évolution de ces enfants, de coordonnées de médecins compétents et sensibilisés à cette maladie orpheline, voilà quelques-uns des enjeux que cette fondation se propose de relever.

La prochaine activité de cette asbl est programmée pour le dimanche 23 juillet, à Sainte-Marie-sur-Semois. Une journée festive qui commencera par un match de foot parents-enfants, arbitré par l’humoriste Martin Charlier, alias Kiki l’Innocent, qui a accepté de parrainer l’association. Plus d’infos sur la page Facebook Ylon'hadds.

David Pierson