Jamoigne a accueilli ce samedi le premier Festival Food Truck avec plusieurs concerts de Florent Brack, Ludvine, Herisoa et Crazy Rock. Une journée solidaire au profit de l'association Ylon'Hadds qui aident les personnes atteintes du syndrome HADDS, une maladie génétique rare dont Ylona (Etalle) est atteinte.

 Un beau cadre, du soleil, de la musique et des food trucks à prix démocratique. Le scénario avait de quoi attirer un large public ce samedi dans la cour du château du Faing à Jamoigne. L'objectif de cette première édition est de venir en aide à une enfant malade de la région d'Etalle: Ylona, 5 ans, atteinte du syndrome HADDS.

"L'association Ylon'Hadds m'a touché parce qu'un jour, j'étais à un évènement avec mon food truck et eux, n'ont rien vendu. Ce jour-là, je me suis dit que je devais faire quelque chose pour eux", explique Sandro Sampugnaro, co-organisateur du Festvial Food Truck de Jamoigne

Pour faire connaître une maladie génétique rare

La petite Ylona est présente en ce début de festival. A 5 ans, elle adore chanter, mais à sa façon car Ylona ne parle pas encore. Le syndrome HADDS est une mutation génétique rare qui provoque de nombreux retards dans la croissance avec un manque de tonus musculaire dans tout le corps, donc même les organes internes sont touchés, rapporte Lévana Gérard, la maman d'Ylona (Etalle) qui précise que sa fille a déjà subi 11 opérations pour des problèmes urinaires.

"Ylona ne parle pas encore, mais elle fait de nombreux progrès grâce aux différentes séances (para)médicales et à l'école aussi qu'elle fréquente en inclusion à Buzenol" confie sa maman

Les frais se multiplient et tout n'est pas remboursé. L'association Ylon'Hadds vise à faire connaître ce syndrome découvert par des Américains en 2016. "Seulement, 9 personnes sont diagnostiquées en Belgique" poursuit la maman qui espère qu'en faisant connaître la maladie, les proches des personnes atteintes puissent mettre un nom sur leur handicap.

Une affiche avec des artistes de la région

Samedi en début d'après-midi, c'est Ludvine 16 ans de Dampicourt qui a entamé les concerts avec quelques reprises. "Je suis super contente. Je n'étais pas trop stressée. C'était une première pour moi dans un festival comme ça!" lance la jeune fille toute heureuse après sa prestation. Ensuite Florent Brack s'est produit durant 1h15 avant de faire la première partie d'YKon au Wex le soir même. "C'est sympa. J'ai rencontré la petite Ylona ce matin. On sait pourquoi on est là et on a de la chance avec la météo! C'est cool. je vais présenter 3 nouvelles chansons aujourd'hui" confie Florent Brack quelques minutes avant de monter sur scène. Les majorettes de Chiny, Herisoa et Crazy Rock faisaient également partie de l'affiche de cette journée animée par DJ Michel.

 12 foodtrucks ont permis de rassasier le public, conquis par cette formule que les organisateurs comptent réitérer l'an prochain..

Christelle Collin